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1型糖尿病 もっと知って 悩み共有 一番の心の支え
両親と思い出の写真を眺めながら思いを語る吉田さん(中央)=佐世保市内
両親と思い出の写真を眺めながら思いを語る吉田さん(中央)=佐世保市内

 「1型糖尿病」を患いながら同じ病に悩む子どもたちの力になりたい、と考えている高校生が佐世保市にいる。聖和女子学院高3年の吉田麗(うらら)さん(18)。8月には県内の患者が集まるキャンプで討論会の司会を務め、子どもたちの声に耳を傾けた。あまり知られていない病気のため誤解や偏見があるといい「1型糖尿病をもっと多くの人に知ってほしい」と訴えている。

 1型糖尿病は、血糖値を抑えるホルモン「インスリン」が膵臓(すいぞう)から正常に分泌されなくなる病気。注射などで外部からインスリンを投与し、血糖値を正常に保つ必要がある。患者は10万人に1、2人とされる。

 生活習慣病の「2型糖尿病」と混同されがちだが、1型は小児期の発症が多く、原因は分かっていない。

 キャンプは、県内の患者と家族でつくる「ことのうみの会」が毎年開催。今年は8月初旬に長崎市であり、4歳〜高校生の「患児」16人を含む約60人が参加した。

 討論会では、日常生活での悩みや不安について語り合った。学校での過ごし方や友達への説明など、"1型あるある"が次々と話題となり「分かる分かる」と盛り上がった。一方で「どうしてうちの子が...」と、涙ながらに不安を打ち明ける親たちもいた。



 吉田さんは小学5年生の時に発症。医師から「一生インスリン注射が必要」と告げられ、最初は重い病気ではないかと戸惑いもあった。しかし、キャンプへの参加などを通して病気について理解を深め、今では「毎食後のインスリン投与は日常生活の一部。大変な病気ではない」と前向きに捉えられるようになった。

 今回のキャンプには、初参加の小学校高学年の女の子がいた。無言でうつむいてばかりで「昔の自分を見ているようだった」と吉田さん。「みんな同じ病気だから、思ったことは言っても大丈夫だよ」。やさしく言葉を掛けると、明るく振る舞うようになり、最後は「また参加したい」と笑顔で話してくれたという。

 「知られていない病気なので患児は一人で抱え込みがち。悩みを共有できることが一番の心の支えだった。発症しても『一人じゃないよ』と言いたい」と吉田さんは強調する。今では周囲の支えに感謝しつつ、自分も誰かの力になりたいと考えるようになった。「貧困国では、インスリンを投与できずに亡くなる患児もいると聞いた。将来は自分と同じ病気の子どもたちを支えるボランティアなどに取り組みたい」と語った。





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