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ヤコブセン症候群患者ら応援
ヤコブセン症候群患者・家族の応援団「ちあ いれぶんず」を立ち上げた福山敦子さん(左)と、娘の沙里さん=長崎市神浦江川町
ヤコブセン症候群患者・家族の応援団「ちあ いれぶんず」を立ち上げた福山敦子さん(左)と、娘の沙里さん=長崎市神浦江川町

 先天性の難病、ヤコブセン症候群を抱える福山沙里さん(31)=長崎市神浦江川町=の母、敦子さん(57)が7月に立ち上げた患者・家族の応援団「ちあ いれぶんず」。市の市民活動センターへの登録を経て地域イベントで啓発するなど地道な取り組みを始めた。希少疾患ゆえ仲間探しや交流の難しさに直面しながらも、「今後全国的な家族会を育てるきっかけになれば」と望みを抱いている。(西彼中央支局・犬塚泉)

 ヤコブセン症候群は11番染色体の一部異常が原因で、心臓疾患、低身長、精神発達遅滞などの症状が生じる。10万人に1人の割合で生まれ、多くは2歳まで生きられないという。先天性難病の中でも千人に1人の出生といわれるダウン症などと比べ、知名度のない病で情報が乏しく、家族の孤立度は大きい。

 敦子さんは沙里さんが10代のころから、同じ境遇の家族を探し続けてきた。週刊誌やテレビの全国放送で取り上げてもらったこともあったが、期待した出会いにはつながらなかった。「最後の賭け」と思って2005年、沙里さんとの生活をつづった手記を出版。同年、この本を読んだ広島の患者家族から念願の初アプローチがあった。

 その後インターネットによる情報収集などで少しずつ患者の存在を知り、現在連絡を取れる家族は東京や大分など8組に増えた。このうち広島の2家族は、ビーズ作家として活動する沙里さんの作品展に合わせて長崎を訪問。南島原にも患者家族がいることが判明し、直接悩みを語り合える貴重な仲間となった。

 昨年、広島の2家族から「ヤコブセン症候群について広く理解してもらうため、沙里さんの作品展を広島で開いてほしい」と要請された。遠方での作品展となればお金が掛かる。市民活動センターの登録団体となって実績を上げれば助成金をもらうチャンスがあると敦子さんは考えた。

 会長は敦子さんで、会員は現在、広島の2家族を含めた11人。「この病気を理解し、患者や家族を応援してくれる人の会にしたい」という。初の活動として外海地区の9月のイベント「神浦散歩未知」の中で同症候群について啓発展示をした。

 敦子さんは広島と南島原の計3家族以外には、まだ直接会ったことがない。わずかな患者が全国に散らばることが交流のネックになっている。しかし当事者家族が集う会は必要だと思っている。「ちあ いれぶんずはその第一歩として、長崎を拠点に支援者を増やしていきたい。こんな団体がそれぞれの患者の地元に生まれ、それがつながって全国組織になるのが理想」と敦子さんは話している。





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